Henkäys on ilmaa vain – Mitä tekisit, jos tietäisit kuolevasi?

Tartuin tähän kirjaan ammatillisista syistä, sillä halusin työni takia oppia ymmärtämään millaista on sairastaa parantumatonta syöpää. Silloin en vielä tiennyt  tulevani valituksi saattohoitokotia hallinnoivan säätiön hallituksen puheenjohtajaksi.

Ollakseni rehellinen, luin kirjan myös henkilökohtaisista syistä. Nelikymppisenä sitä yksi jos toinenkin kohtaa jonkinasteisen eksistentiaalisen kriisin. Halusin tietää mikä suunnilleen ikäiselläni kirjoittajalla nousee elämässä tärkeimmäksi, kun saa tietää, ettei aikaa ole kovin paljon.

Suunnitelmat uusiksi

Paul Kalanithi oli suunnitellut työuransa: kaksikymmentä vuotta neurokirurgina ja tutkijana, seuraavat kaksikymmentä vuotta kirjailijana. Valmistumisen kynnyksellä kaikki muuttui. Kävi ilmi, että aikaa ei olisi vuosikymmeniä, vaan korkeintaan vuosia. Vaakalaudalla oli myös kolmas suunnitelma – hankkia lapsi heti kun erikoistumisjakso on suoritettu.

Elämä ei loppunut diagnoosiin, vaikka se aluksi siltä tuntui. Neurokirurgin uraakin oli mahdollista jatkaa. ”Tee sitä, mikä on sinulle kaikkein tärkeintä”, kannusti Paulin onkologi Emma. Läheinen suhde omaan kuolemaan muutti kaiken ja ei mitään. Jokainen kuolee joskus, tarkkaan ajankohtaa on mahdotonta tietää.

Ammatillisesti kiinnostavaa kirjassa oli roolin muuttuminen lääkäristä potilaaksi. Tätä näkökulmaa käsittelen tarkemmin Syöpä-lehden kirjoituksessa. Paul koki, että lääkärin koulutuksesta ei ollut hänelle potilaana mitä hyötyä. Hän oli muuttunut tekijästä teon kohteeksi.

Mielenkiintoista oli sekin, että avaimet kuoleman ymmärtämiseen löytyivät lopulta lääketieteen sijaan kaunokirjallisuudesta. Sanoilla ja ilmaisuilla on merkitystä. Siksi minua jäikin vaivaamaan epilogin viimeisen kappaleen suomennos – kohtasiko Paul kuoleman rehellisesti vai arvokkaasti? Vai kenties itsekunnioituksen säilyttäen? ”Isä eli hyvän kuoleman”, tiivisti Hanna Jensen lause-Finlandian 2013 voittajalauseessaan.

Lapsi vai lapsettomuus?

Saatuaan syöpädiagnoosin joku keskittyy työntekoon, toinen taas jättää työt ja käyttää kaiken mahdollisen ajan perheen ja läheisten kanssa. Paul valitsi neurokirurgin työn.  Suhde perheeseen ei ollut kirjassa keskiössä. Toisaalta lapseen keskittyminen olisi ollut tavallaan helppo ratkaisu, löytyyhän elämän jatkumisesta omien lasten kautta lääke monen eksistentiaaliseen kriisiin ja elämän merkityksen etsintään.

Syöpään sairastuminen hedelmällisessä iässä nostaa esiin pohdinnan  lapsettomuudesta. Musiikko Stina Koistinen kertoo Flinkkilä & Tastula -ohjelmassa, että diagnoosin jälkeen ensimmäinen ajatus oli ”nyt en voi saada lapsia”, vaikka hän ei edes koskaan ollut halunnutkaan lapsia. Syövästä toivuttuaan moni suree lapsettomuuttaan, vaikka ulkopuolinen voisi luulla, että hengissä selviäminen riittäisi.

Kuolema oli läsnä myös Paulin ja vaimonsa Lucyn lapsipohdinnoissa. Ajatus siitä, että hedelmöityshoidoissa käyttämättömättä jäävät alkiot jouduttaisiin hävittämään Paulin kuoltua tuntui musertavalta. He pohtivat myös eikö lapsen hyvästeleminen tekisi kuolemasta vielä vaikeampaa? ”Eikö se olisi hienoa, jos tekisi?”, kysyi Paul. He päättivät elää sellaista elämää, jota tietää eläneensä, teki se kuinka kipeää tahansa.

Kirja kirjoittamisen tärkeydestä

Mikä tekee elämästä elämisen arvoista kuoleman kohdatessa? kysytään englanninkielisen pokkariversion kannessa. Suoraa vastausta ei kirja anna, mutta sitä voi etsiä tutkimalla mitä Paul teki, kun sai tietää kuolevansa. Hän jatkoi neurokirurgin työtään sekä luki ja kirjoitti ymmärtääkseen elämää ja kuolemaa.

Molemmissa hänelle tärkeää oli auttaa muita. Työssään hän auttoi potilaita joko paranemaan tai elämään hyvää elämää. Kirjoittajana hän halusi helpottaa kuoleman kohtaamista.

Oikeastaan vasta Lucyn kirjoittamissa loppusanoissa sain kiinni siitä, että Paulill lopulta kaikkein tärkeintä oli kirjoittaa. Sitä hän teki ihan viimeisiin päiviin saakka – silloinkin, kun ei oikeastaan enää jaksanut. Myös musiikintekijä ja tutkija Astrid Swan kertoo kauniissa ja koskettavassa puheessaan Confessions of an Anxious Memoirist lukevansa ja kirjoittavansa ymmärtääkseen kokemansa, selviytyäkseen.

Turha jää pois

Lukiessa minua vaivasi jokin. Kuin jotain puuttuisi, kuin kirja jäisi kesken. Aivan – siitähän juuri oli kyse. Keskeneräisyys on olennainen osa Paulin kohtaamaa todellisuutta, kuten Lucy epilogissa kirjoittaa.

Kirjassa, kuten usein kuoleman kohdanneiden ihmisten puheissa, korostuu kirkastunut ajatus siitä, miten haluaa elämänsä käyttää. Astrid Swan ja Stina Koistinen kertovat yllä mainitussa ohjelmassa parantumattoman sairauden selkiyttäneen valintoja. ”Halusin keskittyä olennaiseen”, sanoi Stina. Astrid puolestaan koki sairastumisen oikeuttaneen hänen valintansa.

Mitä eväitä kirja sitten antoi työhöni? Paljonkin, erityisesti liittyen potilaan ja lääkärin rooliin ja siihen, mitä potilas hoitavalta lääkäriltään  ja hoitopolultaan toivoo. Kirja sai oivaltamaan, että kun puhumme kuolemasta, puhumme oikeastaan elämästä.

Ja mitä tulee eksistentiaaliseen kriisiin – viimeistään kirjan luettuani ymmärrän, että se on ylellisyyttä. Olisiko elämä elämisen arvoista, jos vain eläisi, eikä koskaan miettisi kaiken merkitystä? Joka hetki on elettävä kuin tietäisi tämän olevan elämän viimeinen päivä. Jokainen päivä voi olla viimeinen. Voimme päättää Paulin tavoin  ”päättää elää niin kauan kuin lopulta kuolemme”.

Lopuksi vielä muutama juttu

Ensin Paul Kalanithin haastattelu, jota ei voi kuivin silmin katsoa:

Sitten eräs sivuhuomautus:

Minulla on lukuvuorossa seuraavaksi vuosi Henkäys on ilmaa vain -kirjan jälkeen, niin ikään postuumisti julkaistu, 39-vuotiaana rintaryöpään kuolleen Nina Riggsin kirjoittama The Bright Hour. Kirjailijoiden lesket ovat sittemmin päätyneet seurustelemaan keskenään. Joskus totuus on tarua ihmeellisempää.

Lopuksi Astrid Swanin musiikkia albumilta From the Bed and Beyond: